Hallo zusammen.

Nach dem Unfall sah ich nicht gerade wie eine Prinzessin aus.

Paps schreibt öfters hier rein um anderen Menschen, die ähnliche Schicksale erleiden mussten oder müssen, Mut zu machen.

1. Tag Der Schock

25.07.2011 8:51 Uhr
Die Polizei teilt mir telefonisch den Unfall mit.
Wir sind geschockt und werden von 2 Polizisten in die Uni - Klinik Mannheim gebracht.
Wir erfahren das Denice aus Ihrem Nahverkehrsbus ausgestiegen ist und vor dem Bus ohne zu schauen auf die viel befahrene Bruchwiesenstraße gerannt ist.
Eine 51 Jährige Frau konnte nicht mehr reagieren und erfasste Sie ungebremst.

ca. 9:45 Uhr

Ich sehe Denice kurz wie Sie an mir vorbei in den OP geschoben wird und werde fast ohnmächtig vor Schock.
3 h danach ist die OP fertig und ich erfahre von einem Professor der Chirurgie welche Verletzungen Sie hat.
Bruch von Schlüsselbein, Hüfte und rechts am Kopf überm Ohr.
Wurde nicht operiert weil die Knochen gerade blieben und so zusammenwachsen können.
Bruch am Unterschenkel wurde mit 2 Nägeln versorgt und stabilisiert.
Schädel - Hirn Trauma mit Verletzung des Kleinhirns und verschiedenen kleinen Blutungen die laut Neurologen kein Risiko darstellen.
Wir sind erstmal ein bisschen beruhigt und begleiten Denice auf die Intensivstation.
Sie wird künstlich beatmet und bekommt intravenös verschiedene Medikamente.
Sie wacht aber leider nicht wie angenommen nach der OP auf. ( Koma )

2. Tag Koma

Denice liegt unverändert ohne Bewegung im Bett und bekommt weiterhin Medikamente
gegen schmerzen, hohen Blutdruck, zur Beruhigung usw.
Im laufe des Tages geht Sie in mehrmals in eine Krampfstellung mit der Sie auch am Unfallort aufgefunden wurde. Die Neurologen beruhigen uns und sagen das dies nicht vom Gehirn verursacht wird.


3. Tag Koma

Denice fängt langsam an sich von unten her zu bewegen. Beine und Unterarme hebt sie etwas.
Aber noch unkoordiniert.
Sie geht auch weiterhin ab und zu in die Krampfstellung.
Die Neurologen besuchen uns auf der Intensivstation und erklären uns das die Schädigung am Kleinhirn die Ursache für das Koma ist.
Schlimmstenfalls könnte Sie für immer so da liegen.
Wir sind geschockt.

4.Tag Koma

Denice zeigt etwas mehr Bewegungen und hat weiterhin öfter die Krampfstellung.
Aber wir sehen zum ersten mal Bewegungen der Augenlider was uns wieder Kraft gibt
und weiter hoffen lässt. Auch beißt sie öfter auf den Bissschutz des Beatmungsschlauches.

5.Tag Koma

Denice geht jetzt sehr oft in die Krampfstellung was uns psychisch wieder runterzieht.
Ihr rechter Arm zieht Sie hoch in Richtung Beatmungsschlauch.
Auch macht Sie weiterhin die Bewegungen mit den Beinen und der Augenlider.

6.Tag Koma

Denice verkrampft dauerhaft mit 30 sekündigen Pausen.
Das geht den ganzen Tag ohne das die Ärzte wissen warum.

7. Tag Koma

Zustand unverändert mit Krämpfen.
Die Ärzte verändern die Medikamentenzusammensetzung.

8. Tag Koma

Denice wird noch mal Operiert.
Die Nägel im Unterschenkel werden entnommen und durch eine Titanplatte ersetzt weil ein MRT ( Kernspintomographie ) am Gehirn gemacht werden muss.
Der Beatmungsschlauch wird durch die Nase gelegt. ( angenehmer als durch den Mund )
Eine Darmspiegelung wird vollzogen. ( Ohne Befund )
Danach hat Sie eine Nacht ohne Krämpfe.

9. Tag Koma

Denice hat keine Krämpfe mehr und bewegt wieder die Augenlider.
Wir sind voller Hoffnung.
Auch reagiert Sie auf die Krankenschwester. ( Blutdruck geht hoch auf 150 )

10. Tag Koma

Am Morgen werden Medikamente abgesetzt um sie wach werden zu lassen.
Bis Mittags wird Denice aktiver und öffnet kurz die Augen.
Ab 15 Uhr bekommt Sie wieder die Dauerkrämpfe die Sie vor der letzten OP hatte.

11. Tag Koma und Diagnose vom MRT

Denice hat nur noch alle 3h leichte Krämpfe. Sie bekommt ein krampflösendes Medikament dagegen. Zieht nun beide Arme gleichzeitig nach oben beim Krampfen. Auch beide Beine bewegt sie gleichzeitig.
Gegen Nachmittag bekommen wir die Diagnose vom MRT ( Kernspin .
Sie hat einen mittelschweren Hirnschaden ( Verletzungen der Nerven ).
Am Hirnstamm erkennt man keine Verletzung.
Allerdings viele kleine Blutungen unter der Kopfhaut.
Das haben wir in dem Ausmaß nicht erwartet. Wir sind entsetzt.
Allerdings können die Ärzte keine Prognose abgeben.


12. Tag Koma

Denice bekommt nur noch Catapresan ( Medikament ) als Blutdrucksenker.
Der Beatmungsschlauch wird entfernt und sie atmet stabil.
Das Abhusten ist scheinbar noch ein wenig anstrengend.
Keine Krämpfe und stabile Vitalwerte.

13. Tag Koma

Catapresan und ein starkes Schmerzmittel das sie die ganze Zeit bekommen hat werden ganz abgesetzt. Sie hat jetzt nur noch BenUrom und noch ein anderes leichtes Schmerzmittel.
Die Krämpfe bleiben trotzdem aus. ( aufatmen )
Das abhusten ist noch schwer aber man hat den Anschein das sie dabei wacher wird.
Sie öffnet ein wenig die Augen und ich schaue in kleine leere tote Pupillen.
Ich verzweifle fast muss aber weiterhin stark sein und mir Mut machen.

14. Tag Koma

Denice wird in die Neurologie verlegt.
Leichte Krämpfe aber das abhusten wird besser.
Beim husten öffnet Sie die Augen.
Das Schlucken fällt ihr noch schwer. Speichel läuft den ganzen Tag aus ihrem Mundwinkel.
Blutdruckmittelwert an dem Tag liegt bei 155.

Wir danken Station 30-4 für die Lebensrettung unserer Tochter

15. Tag Koma

Gesamtzustand besser. Kein Speichelausfluss mehr. Sie gähnt mehrmals heftig.
Beim abhusten öffnet Sie die Augen.
Wir sprechen sie an und wollen das sie die Augenlider schließt wenn sie uns verstehen kann.
2 mal macht sie das wirklich, aber mit Absicht oder nicht, kann man nicht sicher sagen.
Unser psychischer Zustand ist wieder im plus.

16. Tag Koma

Der Blutdruck ist bei Mittelwert 150 und sie bekommt wieder ein Medikament zum Blutdruck senken. Die Augen sind fast den ganzen Tag auf. Irgendetwas stört sie noch weil sie auch ein bisschen Ihre Arme verkrampft und schwitzt. Die Augäpfel bewegen sich ständig aber in einem ca. 2mm begrenzten Bereich.
Sie reagiert auf eine Spritze in den Bauch die Sie wegen Thrombose bekommt mit einem zucken des ganzen Körpers. Der Katheder von der Blase wird entfernt.
Sie wird für eine Früh-Reha vorbereitet.
Da sie nun die Augen fast immer offen hat glaube ich das sie nun in einem Wachkomazustand ist.

17. Tag Wachkoma

Der Blutdruck ist immer noch auf Mittelwert 150. Sie krampft den ganzen Tag ein bisschen und schwitzt. Keine Ahnung was Sie noch stört. Vielleicht noch schmerzen irgendwo oder verarbeitet Sie damit Ihre Situation. Wir wissen es nicht und wirken den ganzen Tag beruhigend auf Sie ein. Abends bekommt Sie ein leichtes Schmerzmittel. Wir hoffen das es Ihr dann besser geht. Es scheint so als ob die Pupillen sich in einem größeren Bereich bewegen.

18. Tag Wachkoma

Zustand wie gestern. Mittags schläft sie für 1h ein. Wir haben das Gefühl das Sie uns mit den Augen sucht und sie schließt nach Aufforderung beide Augen. Allerdings schließt sie öfter mal die Augen also möchte ich mich nicht darauf verlassen das sie uns wirklich wahrnimmt.

19. Tag Wachkoma

Wieder 2h nur Krämpfe. Sie bekommt Medikamente gegen schmerzen und Krämpfe.
Gegen Abend beruhigt Sie sich.
Dazwischen bekommen wir das Ergebnis der Elektrischen Messung der Nerven bis zum Gehirn. Also das Gehirn steuert alle Funktionen. Und diese Funktionen kann man auch umgekehrt vom Arm z.B. zurück bis ins Gehirn messen in dem man einen Stromimpuls vom Arm aus ans Gehirn sendet. Das Ergebnis haut uns um. Es kommt sehr wenig an den Sensoren am Kopf an. Das ist sehr schlecht und könnte bedeuten das nie mehr etwas besser wird an Ihrem Zustand !

20. Tag Wachkoma

Ich habe für mich heute eine Entscheidung getroffen. Ab jetzt werde ich nur noch an die Zukunft meiner Tochter denken und alles nur erdenklich mögliche unternehmen damit sie hoffentlich schnell ein einigermaßen normales Leben führen kann. Klingt im ersten Moment blauäugig aber nur so kann ich nach vorne blicken.

21. Tag Wachkoma (14.08.11)

4h Krämpfe heute machten uns das Leben schwer.
Der Neurologe kam nochmal vorbei und machte uns Mut.
Die Krämpfe sind wohl kein Ausdruck von schmerzen obwohl sie
stark schwitzt. Meine Frau redete mit ihr und wir beobachteten das
erste mal das Sie Ihren Kopf zur Mama hindreht.
Ob sie merkt wer mit Ihr spricht ? scheint so, aber wir wollen uns nicht festlegen.

Übermorgen wird sie in die Reha - Klinik verlegt.
Viel Glück mein Baby !

1. Tag Reha Klinik (16.08.11)

Der erste Tag war etwas anders als geplant.
Denice teilt sich das Zimmer mit einer 20- Jährigen Wachkoma - Patientin.
Es gibt dort wirklich üble Fälle, aber davon darf man sich nicht runterziehen lassen.
Denice wurde den Ärzten dort mit allen bisherigen Infos übergeben.
Die Nacht war entspannt und das erste Mal hatte sie keine Krämpfe.

2 .Tag Reha Klinik

Um 10 Uhr Physiotherapie. Danach kam Die Logopädin und hat sich Denice vorgestellt. Ein Augentest war positiv.

3. Tag Reha

Pysioherapie wie jeden Tag. Die Logopädin hatte einen Geschmackstest an Denice positiv abgeschlossen.
Und sie wurde geduscht.

8. Tag Reha (23.08.11)

Zustand: Immernoch Wachkoma.
Um Denice kümmern sich mittlerweile eine Physiotherapeutin, ein Ergotherapeut, eine Logopädin, verschiedene Krankenpflegerinnen und Ärzte.
Sie alle sorgen dafür das der Körper durch das lange Liegen nicht steif wird. Sie wird täglich geduscht und manchmal in einen Rollstuhl gesetzt. Auch trägt sie täglich für ein paar Stunden spezielle Schienen aus Gips um die Krampfhaltung in eine andere Richtung zu zwingen.
Von Tag zu Tag erträgt Denice diese Behandlungen immer besser.
Es braucht viel Zeit aber ich glaube das Gott Ihr helfen wird.

17. Tag (01.09.11)

Zustand: Wachkoma

Gestern hat ein Augenarzt Ihre Augen getestet. Sie reagierte auf das Licht. Es besteht also eine Verbindung der Augen zum Gehirn. Aber welches Bild dort projiziert wird, kann sie uns leider noch nicht mitteilen. Denice hat heute das erste mal Ihren Kopf selbstständig nach rechts gedreht ( seitdem Unfall ging der Kopf immer nach links ) und Wackelpudding vom Löffel gegessen. Beides sind für uns extreme Fortschritte.

Weiter so kleines !! Du schaffst es !!!

Tag 22 (06.09.11)

Meine Frau und unabhängig von ihr, auch die Physiotherapeutin, haben gestern ein zaghaftes lächeln im Gesicht von Denice gesehen. Meine Frau hatte das Gefühl schon 2 Tage zuvor ,das die kleine lächelt. Ich denke das ist ein guter Fortschritt und vor allem glaube ich auch das Denice was schönes träumt. Ihren Kopf bewegt sie immer öfers nach rechts und auch mal nach oben als wenn sie aufstehen möchte.

Tag 23 (07.09.11)

Denice war kurz richtig wach !!!? 15 min lang schaute sie sich ängstlich im Zimmer um. Zumindest hatte es den Anschein. 100 % weiß man das halt noch nicht. Danach fiel sie ca. 14 h in die alte periodische Krampfhaltung zurück. Ich hatte heute ein Gespräch mit dem Stationsarzt der mir klar machte das dies normal ist und eine Phase von langsamen Erwachen sein kann. Solche Phasen können Wochen dauern.

Aber es geht wieder ein bißchen voran.

Tag 24 (08.09.11)

Tag 30 (14.09.11)

Denice hat sich in den letzten 3 Tagen 2 mal nach dem Sondieren der Nahrung und Medizin schwallartig übergeben müssen. Dafür macht sie aber große Fortschritte beim schlucken, dass jetzt viel schneller geht als noch vor einer Woche. Auch der Kopf geht immer mehr in alle Richtungen. Sie ist wieder ein stück wacher.

Tag 32 (16.09.11)

Heute gabs nach dem neuen MRT Bild einen kleinen Rückschlag. Ein älterer Bluterguss unter dem Schädelknochen wurde entdeckt. Es wird noch drüber beraten ob eine OP notwendig ist. Allerdings gibts auch Fortschritte. Denice kann mit ihrer Zunge die Lippen berühren. Wieder etwas mobiler. Außerdem hält Sie Ihren Kopf in der Sitzposition stabiler.

Tag 35 (19.09.11)

Denice hat heute eine Nahrungssondierung weglassen können und dafür Pudding und danach Kartoffelsuppe richtig mit dem Löffel bekommen. Das hat wunderbar geklappt. Außerdem hat sie das erste mal niesen müssen.  

Tag 36 (20.09.11)

Überraschung heute. Denice hat gelächelt !

 

Tag 40 (21.09.2011)

Gestern war sie beim Augentest und man hat klar Reaktionen erkennen können. Sie musste auf ein Schachbrettbild am PC schauen und hatte Sensoren am Kopf die diese Reaktionen gemessen haben. Auch fixiert Denice uns öfters mit Ihren Augen. Zwar noch sehr träge aber täglich ein bißchen schneller. Das haben wir heute beobachtet. Auch gab es heute das Ergebnis vom neuen MRT Bild. Der Bluterguss hat sich nicht verändert. Heute war sie nicht so gut drauf wie in den letzten beiden Tagen.

Allgemeinzustand:  Der Kopf geht immer öfters nach vorne. Die Hände gehen langsam von der Faustbewegung in Richtung offene Streckung. Auch die Arme gehen langsam in Streckung nach vorne. Alles unter den Armen bewegt sich kaum.

Morgen steht noch ein Hörtest an und Denice hat Geburtstag ! Mal schauen ob Sie uns dann vielleicht mit etwas Neuem überrascht.

Tag 41 (22.09.11) Geburtstag von Denice

Heute gabs ihr Lieblingsessen ( Chicken Mc Nugget und Benjamin Blümchen Torte ). 4 Nuggets und 2 Stück Torte hat sie verputzt. Das Essen klappt fantastisch. Am Trinken müssen wir noch arbeiten. Heut Morgen haben die Schwestern probiert, ihr die Medikamente pulverisiert im Joghurt zu geben. Das ging nur halb gut. War doch sehr bitter das Zeug. Aber nur so kommt Denice von der Magensonde weg. Eine Langzeit-Blutdruckmessung wurde ausgerechnet heute angesetzt und hat ihr gar nicht gefallen.

Tag 46 (27.09.11)

Denice kann jetzt super essen und trinkt aus einem Spezialbecher. Natürlich wird ihre Hand geführt. Medikamente gibts mit Apfelmus vom Löffel oder aufgelöst in Fruchtsaft. Die Magensonde konnte entfernt werden. Hoffentlich gibts kein Rückschlag.

Tag 50 (01.10.11)

Heute waren wir mit Denice im Schwimmbad der Rehaklinik. Anfangs noch ängstlich hat sie sich dann entspannt durchs Wasser tragen lassen. Das werden wir jetzt öfter machen weil Wasser ihr Lieblingselement ist. Auch ein Medikament ist wieder abgesetzt worden.

 

Tag 55 (05.10.2011)

Trinken klappt immer besser. Auch die wenigen Medikamente nimmt sie sehr gut ein. Die Magensonde dürfte damit endlich Geschichte sein. Wir versuchen sie immer öfters in die Sitzstellung zu bringen. Ihre Mahlzeiten nimmt Denice jetzt am Tisch mit anderen Kindern der Klinik ein.

 

Tag 59 (09.10.11)

Heute hat Denice das erste mal selbst von einer Milchschnitte abgebissen. Sonst haben wir ihr immer nur Stückchen in den Mund gelegt. Trinken geht auch ein bisschen besser.

Hallo liebe Mitmenschen,

in den letzten Tagen lacht Denice sehr viel mit ihrer Mama. Aber der Schein trügt wie ich mittlerweile erfahren habe. Das Lachen ist ein Teil im Gehirn der bei Denice funktioniert. Was ist erst wenn der Teil "Trauer" wieder funktioniert ? Naja, dann ist es wieder ein Fortschritt aber dann nicht mehr so lustig . Im Moment freuen wir uns mit Denice aber die Fortschritte werden weniger wie wir leider feststellen müssen. Trotzdem verlieren wir nicht den Mut und hoffen weiter ! Wir glauben fest daran das bei Denice viel zurück kommt. Wenn nur diese Ungeduld nicht wäre.

Wir möchten uns hiermit mal ganz herzlich für die bisher eingegangenen Spenden bedanken. Es ist schön zu erleben das es in der  heutigen Zeit noch Menschen mit so großen Herzen gibt !

 

DANKE !!!!!!!

 

Tag 63 (13.10.11)

Essen und vor allem Trinken klappt immer besser. Denice hat nach dem Unfall 5 Kilogramm abgenommen. Seit letzter Woche nimmt sie nicht mehr ab. Sie verbringt immer mehr Zeit im Rollstuhl statt im Bett. Die Kopfhaltung verbessert sich leider nur langsam. Aber das ist Voraussetzung um sie sitzend 1,5 h nach hause transportieren zu können. Wir wollen Denice so schnell wie möglich mal am Wochenende zu uns holen damit sie wieder am Familienleben teilnehmen kann. Dies könnte ihren Zustand verbessern.

Tag 65 (15.10.11)

Denice hat eine unruhige Nacht hinter sich gebracht. Aber dafür hat sie heute viel wacher gewirkt. ( das kam uns vor wie ein richtiger Schwung nach vorne ).  Wir waren schwimmen und danach hat sie kräftig gegessen. Schlaf gut kleines !

Tag 68 (18.10.11)

Mit der rechten Hand hat sie sich ihr rechtes Auge gerieben. So wie wenn man müde ist. Das war zwar noch sehr vorsichtig aber wir sind sicher das gibt sich mit der Zeit. Auch berührt sie ihre rechte Gesichtshälfte. So wie wenn etwas juckt und man sich kratzen will. Denice fühlt und spürt ihre Hand und ihr Gesicht. Wenn vom Essen noch Krümel auf den Lippen sind, kann sie es mit der Zunge wegholen. Es geht weiter voran.

Tag 70 (20.10.11)

Heute war ein großer Tag für Denice aber dazu später mehr. Beim Essen habe ich heute bemerkt das ihr Biss viel stärker geworden ist. Ihr rechter Arm wird immer lockerer und der Linke immer agiler. Sie greift mit beiden Händen zu wenn man ihr etwas in die Hände legt. Loslassen geht leider nicht auf Kommando. Ihren Kopf bewegt sie nach Berührung nach vorne. Wenn man z.B. das Shirt über den Kopf ausziehen will. Zur Zeit versuchen wir ein "ja" von Denice zu erhalten indem sie z.B. die Augen schließt oder einen Arm oder Finger bewegt. Mittags bekommt Denice seit heute keine Medikamente mehr.

ARD war heute da und hat für die Sendung "Brisant" ein paar Eindrücke von Denice aufgenommen. Sehr warscheinlich wird dies schon morgen Freitag 21.10. um 17:15 Uhr in ARD ausgestrahlt.

Tag 71 (21.10.11)

Gestern haben wir Denice einen Keks in die rechte Hand gegeben und an ihren Mund rangeführt. Einmal abgebissen, hat sie es geschafft den Keks selbstständig weiter zu essen. Sie hat mit dem rechten Arm versucht den Keks an ihren Mund zu führen und es tatsächlich geschafft ! Wahnsinn, wir waren begeistert ! Mit der Zunge hat sie getestet ob es der Keks ist oder ihr Finger der da gerade am Mund war. Sie war sehr vorsichtig. Gab zwar eine Sauerei auf dem Bett aber das war uns egal. Außerdem wird sie jetzt öfters von der Physiotherapeutin in einen Stehständer gestellt um sie weiter zu mobilisieren.

Tag 75 (26.10.11)

Denice hat seit 2 Tagen strahlende Augen. Sie fixiert mit den Augen immer besser. Wenn sie etwas anvisiert kann sie ihre Augen länger als früher auf diesen Punkt konzentrieren. Am kommenden Wochenende werden wir Denice für 3 Tage nach hause holen. Mal schauen wie sie es aufnimmt.

Tag 78 (29.10.11)

Alle zusammen mit Denice am Tisch essen und zusammen kuscheln is so schön. Sie fühlt sich pudelwohl zu hause und sie lacht viel mit ihrer Schwester. Die beiden verstanden sich früher nicht immer so gut. Wir werden Denice jetzt regelmäßig am Wochenende mit zu uns nehmen. Sie muß einfach öfters ihre Geschwister sehen, da die beiden sicherlich mit dazu beitragen, dass es Denice besser geht. Zudem bekommt Denice auch ein bißchen mehr Motivation wenn sie die beiden andern rumalbern sieht.

Tag 84 (03.11.11)

Denice übt mit den Beinen an einem Bewegungstrainer und macht da sehr gut mit. Auch das Sehen wird immer besser. Wenn meine Frau ihr die Zunge rausstreckt macht sie es nach.

Tag 91 (10.11.11)

Denice hebt nach Aufforderung jetzt öfter ihren kopf hoch. Auch dann wenn sie etwas neben sich hört oder jemand an ihr vorbei geht.

Tag 95 (14.11.11)

Denice war am Wochenende wieder bei uns zu hause. Sie hatte Besuch von einer alten Bekannten aus der Kindergartenzeit. Die Bekannte hat früher im Kindergarten von Denice Geschichten vorgelesen und war am Sonntag bei uns zu Besuch. Sie hat Denice alte Geschichten von früher erzählt und Denice hat sich wohl daran erinnert. Man konnte es an ihren Reaktionen sehen. Da ist sie richtig aufgeblüht. Solche Situationen braucht Denice öfters. Es wäre schön wenn mehr alte Bekannte mal Denice zu hause besuchen könnten. Ich glaube, dass würde Denice freuen und ihr helfen.

Tag 102 (21.11.2011)

Ihr linker Arm wird immer mobiler. Alles was sie damit greifen kann zieht sie von sich weg. Auch ihre Hand öffnet sie jetzt. Wenn sie z.B. einen Ball darin hatte lässt sie ihn gern mal fallen um die Schwestern zu ärgern. Ihren Kopf hält sie immer öfters oben. Heute kommt Denice in eine Zahnklinik. Sie verzieht ihr Gesicht wenn sie was süsses isst. Mal schauen was der Zahnarzt findet.

Nachtrag: Laut Zahnarzt hat sie völlig gesunde Zähne. Denice soll nur andere Zahnpasta mit hohem Fluorgehalt verwenden.

Tag 107 (26.11.11)

Mama hat Geburtstag und Denice greift nach Aufforderung nach dem Aufrichtbügel ! Endlich kann sie etwas ganz allein ohne Hilfe. Fantastisch ! Weiter so, Denice. Heute gehen wir auf den Weihnachtsmarkt. Das wird dir bestimmt gefallen.

Wir versuchen ein "JA" zu erhalten indem wir sie auffordern die Augen zu schließen oder ähnliches. Denice rollt dann mit den Augen ein bißchen. Wir denken dass sie es versucht aber es klappt noch nicht. HOFFNUNG.

Tag 113 ( 02.12.11 )

Denice ist in eine neue Remissionsphase eingetreten. Sie steckt ihren Finger in den Mund und in die Ohren. Sie fährt sich mit der Hand auch öfters durchs Haar. Sie nimmt Teile ihres Körpers langsam wieder wahr. Ihre Bewegungen sind schneller. Manchmal öffnet sie ihren Mund so als ob sie schreien möchte. Ob das evtl. schmerzen sind oder der Versuch etwas zu sagen, weiß man nicht. Dabei hat sie auch Spastiken. Vielleicht ist es ein Fortschritt aber nicht mehr so schön wie bisher. Das Lachen lässt nach.

Tag 117 (06.12.11)

Denice ging es gestern und heute nicht so gut. Sie hat wenig getrunken und gegessen und hatte dabei auch wieder oft ihre Spastiken. Auch ein Auge hat sich entzündet. Erst gegen abend hat sie sich entspannt .

Tag 123 (12.12.11)

Denice hält sich öfters mit der linken Hand die Nase und gibt dann ein Geräusch von sich. Auch mit der Zunge erzeugt sie Geräusche. Wenn man ihr an den Kopf greifen will, wehrt sie das häufig mit dem linken Arm ab. Das sie den Mund öffnet so als ob sie schreien möchte, deute ich als Versuch etwas zu sagen.

Tag 124 (13.12.11)

Denice ist für ein paar Tage in der Uniklinik Mannheim zur Nachuntersuchung. Endlich mal wieder ein paar Tage weniger Kilometer fahren und öfters besuchen.

Tag127 (16.12.11)

Laut neuem Mrt Bild hat sich der Bluterguss im Gehirn bei Denice etwas zurückgebildet. Wir sind im moment froh das nichts negatives bei den bisherigen Untersuchungen rausgekommen ist.

Überraschung heute:

Denice hat den ganzen Tag über leise seufzlaute von sich gegeben. Gegen Abend hat sie ihre volle Stimme wieder entdeckt.    Es hört sich an wie ein lautes stöhnen.

Beim Waschen haben wir auch das erste Mal beobachtet das Denice friert. Sie hat richtig mit dem Mund gezittert nach dem Duschen.

Tag 132 (21.12.11)

Denice trinkt nach kurzer Anlaufphase aus einem Trinkhalm. Dadurch bleiben die Lippen geschlossen und es geht weniger daneben. Den Kopf kann sie nun nach Kommando in verschiedene Richtungen bewegen.

Tag 137 (26.12.11)

Denice kann ein paar Sachen nach Aufforderung. Sie hebt den Kopf und versucht an die Decke über ihr zu schauen.Sie streckt die Zunge raus und schließt die Augen. Allerdings leider nicht zweimal hintereinander. Wenn man sie auffordert in die Kamera zu lächeln, macht sie das wie vor dem Unfall. Sie beißt dabei die Zähne zusammen. Wir waren erstaunt. Wieder ein Stück von Denice zurück. Mit der linken Hand greift sie nach allem was in ihrer Nähe ist. Wenn sie ihre Mama auf die Wange küsst hört man das Kussgeräusch. Trinken mit Strohalm wird auch immer besser.

Tag 142 (31.12.11)

Leider sind die Tage mit Denice zu Hause bald vorbei. Am Montag muß sie wieder nach Schömberg. Wir haben viel Spaß mit ihr im Moment obwohl das handling mit ihr sehr schwer ist. War schon verdammt schwer sie nass aus der Badewanne zu heben. Aber das hat ihr spaß gemacht und das ist die Hauptsache.

Das Jahr geht vorbei und wir möchten uns bei der Gelegenheit bei all denen ganz herzlich bedanken, die uns bisher geholfen und finanziell mit Spenden unterstützt haben.

Wir wünschen allen einen guten Rutsch ins neue Jahr !!!

P.S. Mittlerweile haben wir die DVD von der Sendung Brisant bekommen. Ich habe das Video auf YouTube hochgeladen. Allerdings ist die Veröffentlichung auf Internetseiten von ARD aus nicht gestattet, weshalb ich es auf YouTube als "Nicht gelistet" reingestellt habe. Das heißt: Nur wer den Link von mir per E-Mail hat, kann das Viedeo sehen. Wer also den Link haben möchte, soll mir einfach kurz eine Mail schreiben, dann antworte ich einfach kommentarlos mit dem Link.

Tag 149 (07.01.12)

Denice bewegt nach Aufforderung ihren Kopf in alle Windrichtungen. Ihre Aufmerksamkeit ist gestiegen. Alle Geräusche veranlassen sie dazu, den Kopf auch in dessen Richtung zu drehen. Wenn man von ihr ein "Ja" verlangt, öffnet sie den manchmal den Mund als ob sie es sagen möchte. Nur der Ton fehlt.

Ich möchte hier auch nochmal einen Aufruf an alle Eltern starten die ähnliche Schicksale mit ihren Kinder erleiden:

Habt Mut und verbringt so viel Zeit mit eurem Kind wie nur irgendwie möglich ist. Kinder in dieser Situation sind noch in der Entwicklung und vieles kommt mit der nötigen Motivation wieder zurück. Lasst den Kopf nicht hängen und geht mit dem Glauben an die Sache dass alles nur besser werden kann und wird. Es dauert vielleicht Monate oder vielleicht Jahre, aber jede noch so kleine Verbesserung soll euch weiter ermutigen alles erdenklich mögliche zu tun um solchen Kindern zu helfen. Ich habe dieses Tagebuch erstellt um anderen Menschen mit ähnlichen Schicksalen den Mut zu geben den wir in diesen Tagen auch haben. Auch wenn es schwer fällt, habt Geduld und Hoffnung !

An manchen Tagen regnet es, aber die Sonne wird immer wieder erscheinen !!!

 

Tag 151 (09.01.12)

Denice kann jetzt einzelne Personen unterscheiden. Gemerkt haben wir es dadurch indem wir sie aufgefordert haben jeweils zur Tante,  Mutter oder zu einem Bekanntem zu schauen, was sie gezielt gemacht hat. Sie greift mit der linken Hand sehr schnell und genau zu Gegenständen, die in ihrer Reichweite liegen.

Tag 155 (13.01.12)

Der Oberkörper von Denice wird immer beweglicher und kräftiger. Sie drückt ihn im Stehständer jetzt zurück und versucht sich in eine gerade Haltung zu bringen. Sorgen machen uns ihre Augen. Da sie noch nicht reden kann, wissen wir nicht, was genau und wieviel sie sehen kann. Ihre Töne die sie manchmal von sich gibt sind sehr warscheinlich ein Ausdruck von Ärger. Es ist schön zu wissen wenn ihr etwas nicht gefällt.

Tag 162 (20.01.12)

Denice bei der Ergotherapie

Gestern hatten wir ein Meeting mit dem Stationsarzt und allen Therapeuten und Psyschologen die mit Denice in der Rehaklinik beschäftigt sind. Die Fortschritte und ein bißchen auch die Zukunft von Denice wurden besprochen. Denice ist noch nicht bei vollem Bewusstsein aber die Fortschritte bis heute wären ohne Reha niemals soweit wie sie sind. Dazu erstmal vielen Dank an die fantastische Klinik und die behandelten Spezialisten dort. Ihren rechten Arm fängt sie langsam an zu benutzen. Der linke Arm und ihre Hand werden immer schneller. Auch ihre Augen erkennen etwas das ca. 4 Meter entfernt ist. Denice hat leider wieder ein bißchen abgenommen. Sie trinkt noch zu wenig. Alles was sie mit ihrem Arm erreichen kann nimmt sie in den Mund aber auch dass lässt langsam nach und sie fängt an sich auf neue Bewegungen zu konzentrieren. Gestrige Überraschung war noch das sie ihre Backen aufbläst. Luft macht Stimme mein Schatz. Weiter so !

Tag 169 (27.01.12)

Denice hat jetzt einen eigenen angepassten Rollstuhl indem sie sehr gut sitzt. Sie lernt, das Kopfnicken "ja" bedeutet und Kopfschütteln "Nein. Aber ihr fehlt weiterhin die eigene Entscheidungsgewalt darüber. Sie beißt weniger in Gegenstände und wirkt jetzt öfter nachdenklich. Im Moment ist sie wieder ein Wochenende zuhause und lacht mit ihren Geschwistern.

Tag 179 (06.02.12)

Der linke Arm von ihr wird immer agiler.Denice hat jetzt schon so viel Kraft damit, das sie sich an einer Stange im Rollstuhl sitzend nach vorne ziehen kann. Auch zurück drücken geht. Es gefällt ihr offensichtlich sehr gut. dass sie selbst entscheiden kann ob sie vor oder zurück will. Denice Video  rechte Maustaste und Link in neuem Fenster öffnen.

Auch die Kraft ihrer linken Hand ist stark gewachsen. Im Rollstuhl streckt sie manchmal die Beine aus. Wenn sie dann beim Fahren mit dem linken Fuß irgendwo etwas berührt, zieht sie ihn sofort zurück. Auch kann sie zwischen den Armen unterscheiden. Allerdings ist die Bewegung rechts wegen den verküzten Muskeln noch sehr eingeschränkt. Das Sitzen fällt ihr mittlerweile auch leichter. Sie braucht den Schultergurt nur noch wenn sie länger sitzt.Sie lacht immernoch viel und ist noch nicht bei vollem Bewusstsein. Heute gab es einen kleinen Rückschlag. Im Stehständer bekam sie Kreislaufbeschwerden. Auserdem trinkt sie im Moment zu wenig.

Tag 186 (13.02.12)

Gestern haben wir Denice wieder in die Rehaklinik gebracht. Als wir in der Station angekommen sind hat sie sehr panisch reagiert. Sie hat plötzlich angefangen zu schreien ohne Stimme. Ein ängstlicher Gesichtsausdruck ist dabei zu erkennen. Wir wissen noch nicht was das zu bedeuten hat, aber ich denke, sie geht in einen Neue Remissionsphase. Warscheinlich wird ihr langsam bewussst was mit ihr geschehen ist. Vor dieser Phase hatten wir immer große angst. Übel sowas mit ansehen zu müssen obwohl es ein Fortschritt ist. Hoffentlich ist diese Phase nicht von langer Dauer.

Tag 190 (17.02.12)

Sie hat  wieder ein kleines bißchen mehr Bewusstsein erreicht. Auf Befehl schließt sie ihren Mund oder hebt leicht das rechte und das linke Bein an. Ihr linker Arm hat mittlerweile eine beachtliche Reichweite. Heute hatte Denice wieder Ergotherapie mit einem Therapiehund. Sie mußte in umgebauten Kästen mit Schiebesteinen oder Klötzen aus Holz, Trockenfutterringe für die Hündin verstecken, die es dann vor ihren Augen wieder rausholt und frisst. Denice war sehr konzentriert bei der Sache und war sichtlich von der Hündin begeistert.

Tag 197 (24.02.12)

Denice gibt andere Laute von sich. Hmm oder Hmaa.

Tag 198 (25.02.12)

Überraschung des Tages

Denice Video rechte Maustaste und Link in neuem Fenster öffnen.

Tag 206 (04.03.12)

Sie kann Mama, Lala und Nein von sich geben. Allerdings nicht immer auf Befehl. Ich vermute stark, dass dies von ihrer Stimmungslage abhängt. Bei der Ergotherapie gab es was neues diese Woche. Denice sollte von 4 verschieden farbigen Holzklötzen immer einen farbigen Stein auf Befehl vorschieben. Das hat sie super gemacht. Sie hat jedes Mal den richtigen Stein gewählt. Denice erkennt also die Farben. Nächste Woche wird sie das erste Mal in ihrem neuen Zimmer sein. Dann wird sie mehr Platz haben und wir können besser mit ihr arbeiten.

Tag 212 (10.03.12)

Denice ist in ihrem neuen Zimmer angekommen, Und sie war sichtlich bewegt. Man konnte es an ihrer Reaktion erkennen. Als ihr Vater möchte ich mich hiermit nochmals für die dafür nötigen Spenden sehr herzlich bei allen bedanken. Ihr alle seid maßgeblich damit an ihren fortschritten beteiligt weil IHR Denice einen Herzenswunsch erfüllt habt.

Denice trainiert im Moment  "Ja" und "Nein" zu unterscheiden, was für sie nicht so einfach ist. Wir sind dadurch immernoch nicht in der Lage ihren Zustand zu erkennen. Wir fragen uns , wie geht es ihr ? , hat sie Schmerzen ? hat sie Heimweh ? was bedrückt sie ?. Es ist echt brutal wenn man weiß das sie alles versteht aber nicht darauf antworten kann ! Ich persönlich habe Angst, dass die Pflege zur Routine wird. Ich will keine dauerhafte Pflege sondern ihre Selbstständigkeit wieder wie früher zurück. "Hoffnung"

Vielen Dank für die bisher eingegangenen Spenden !!!

Denice hat was neues erlernt. Sie hat gemerkt, dass man beim einatmen auch Töne erzeugen kann.. Und diesen Ton hat sie dann den ganzen Abend ständig von sich gegeben. Es geht weiter voran.

Tag 217 (15.03.12)

Denice ging es die letzten Tage nicht gut. Sie hatte über 40 Grad Fieber. Nach 3 Tagen mit Antibiotika ist das Fieber zwar weg aber sie ist noch schwach und kann deshalb am Wochenende nicht zu uns kommen. Außerdem hat sie wieder eine Magensonde weil sie zu wenig trinkt.

Tag 227 (25.03.12)

Denice hat ihren Grippalen Infekt überstanden. Die Magensonde bleibt bestehen da es ihr bei mehr Flüssigkeitszufuhr sichtlich besser geht. Außerdem wird sie dadurch auch eher weiter fortschritte machen. Demnächst wird die Sonde durch die Bauchdecke verlegt. Das ist zwar schade aber die fortschritte und ihr wohlbefinden sind wichtiger.

 Tag 236 (03.04.12)

Denice spricht mehr. Jetzt auch öfter auf Befehl. "Hallo, Nein" und "Hallo Mama" Denice Video  rechte Maustaste und Link in neuem Fenster öffnen.

Denice darf über die Osterfeiertage nach Hause. Wer möchte, kann sie gerne besuchen. Einfach kurz eine Mail schreiben.

Tag 241 (08.04.12) "Oma" und "Aua"

 

 

Tag 249 (16.04.12)

Denice hat ein Loch in ihre Sonde gebissen die heute erneuert wurde. Als sie heute die Klinik in Schömberg erreicht hatte, war sie in sehr aufgeregt. Das war sie in letzter Zeit öfter aber diesmal war es extrem. Sie stieß heftige kurze Schreie aus und ihr Körper bewegte sich auch so heftig. Ob das Angst oder Aufregunng ist, kann man nicht sagen. Ihr linker Arm erreicht mittlerweile alles was in greifbarer Nähe liegt. Sie kann ihren Oberkörper dann auch in die Richtung mitbewegen wo sie mit dem Arm hin möchte. Der rechte Arm macht leichte Fortschritte in Richtung Streckung. Das linke Bein ist bewegbar. Das rechte hält sie fast immer gestreckt. Man braucht Zeit und Kraft um es in eine 90° Beuge zu bekommen. Ihre Sprache entwickelt sich nur sehr langsam weiter.

Tag 255 (22.04.12)

Die Sprache entwickelt sich weiter.

 

 

Tag 259 (26.04.12)

Denice hat wieder ein paar Fortschritte gemacht. Ihr linker Arm ist nicht mehr so apraktisch wie noch vor ein paar Wochen. Sie wirft zwar alles noch weg was sie damit greifen kann, allerdings auch mal in eine andere Richtung. Als in der Kochgruppe gefragt wurde wer mitmacht hat sie den Zeigefinger der rechten Hand erhoben. Ihre Beine kann sie ein Stück weit auseinander bewegen. Auch kan sie sich mit Unterstützung des linken Armes in eine Sitzposition bewegen. Das Schreien hat etwas nachgelassen. Gestern hat sie ein klares "Mama" ohne Unterbrechung gesprochen. Trotzdem entwickelt sich ihre Sprache nur sehr langsam weiter.

 

 

Tag 269 (05.05.12)

Denice macht weiter körperliche Fortschritte. Die Motorik der Arme und Hände ist durch die Ergotherapie besser geworden. Rücken - und Bauchmuskulatur sind stärker geworden. Sie kann sich im Bett vom Rücken auf den Bauch drehen. Zurück auf den Rücken ist allerdings noch sehr mühsam für sie. 

 

 

 

Tag 272 (08.05.12)

Heute wurde ihr operativ eine Peg - Sonde gelegt. Die OP ist gut verlaufen.

Tag 275 (11.05.12)

Denice kämpft noch ein bißchen mit den Nachwirkungen der OP und muß nach ein paar Tage in der Uniklinik bleiben.

 

Tag 264 (20.05.12)

Heute bricht für uns ein neues Zeitalter an. Denice kann lesen und  Buchstabieren. Auch rechnen geht ein wenig. Sie zeigt uns eindeutig auf "Ja " oder " Nein " und " Gut " oder " Schlecht ". Probiert haben wir dies alles heute mit ausgedruckten Buchstaben und Wörtern. Sie zeigt dann mit dem rechten Zeigefinger auf die Buchstaben oder Wörter. Ihre Bewegungen mit dem linken Arm werden immer schneller und Kräftiger. Im Bett liegend kann sie sich nach Aufforderung zur Seite drehen oder ganz auf den Bauch.

 

 

Tag 268 (24.05.12)

Wir haben mit Denice einen kleinen Augentest gemacht. Ich legte ihr 4 auf kleine Blätter gedruckte Zahlen auf den Tisch. Danach hab ich mich ca. 3 m entfernt und abwechselnd 2, 4 , 3 und 5 Finger hochgehalten. Denice hat alle Zahlen richtig getippt. Danach haben wir ihr ein Blatt mit den Wörtern der 4 Grundfarben hingelegt und auch bei ca. 3 m Abstand die 4 Farben mit großen Legosteinen hoch gehalten. Auch hier hat sie alle Farben erkannt ohne das wir ihr auf dem Blatt gezeigt haben in welcher Reihenfolge die Farben drauf stehen.

Tag 275 (31.05.12)

Heute haben wir Denice nach einem bestimmten Namen gefragt den wir nicht mehr wussten. Es handelte sich dabei um eine Schauspielerin einer Sendung die sie früher öfter schaute. Sie buchstabierte uns den Namen auf einem DinA 4 Blatt mit allen Buchstaben. Ihr Langzeitgedächtnis scheint gut zu funktionieren.

Tag 281 (06.06.12)

Denice kann ihre Atmung etwas besser koordinieren und trinken klappt wieder besser.

 

 

Tag 291 (16.06.12)

Ich habe für Denice eine Buchstabenanordnung ausgedruckt die sehr einer Computertastatur ähnelt. Es fehlen nur die Buchstaben die man eher selten benötigt. Da sie früher schon an der Computertastatur geschrieben hat, erinnert sie sich vielleicht noch ein wenig an die Anordnung der Buchstaben, dachte ich mir. Es klappte. Sie schreibt schneller weil sie die Buchstaben nicht mehr so lange suchen muß.

 

 

Ihr linker Arm erreicht mittlerweile beachtlich viel Schnelligkeit und Kraft.

 

Und dass hier freut uns immer sehr....

 

 

Tag 297 (22.06.12)

Denice hat nur noch wenig Motivation in der Rehaklinik. Sie schreibt " Ich will nach Hause". Noch 1 Woche bleibt sie dort um danach endlich für längere Zeit bei uns zu sein. Ab August geht sie in eine Schule für Körperbehinderte und wird dort weiter rehabilitiert. Als sie das schrieb, tat sie mir ein bißchen leid aber diese eine Woche wird sie noch schaffen. Denice hat in dieser relativ kurzen Zeit sehr viele fortschritte  in Schömberg gemacht. Diese Klinik hat fachlich kompetentes Personal und ist sehr zu empfehlen. Meiner Meinung nach befindet sich Denice im letzten Drittel der Remissionsphasen. Sie ist häufig sehr wach und konzentiert. Manchmal träumt sie allerdings noch ein wenig, was natürlich in ihrem Zustand normal ist. Bis heute hatte sie keine epeleptischen Anfälle obwohl die EEG Ergebnisse bedenklich waren. Sie wird sich körperlich und Geistig weiter entwickeln. Da sind wir uns sicher. Ich möchte mich an dieser Stelle auch nochmal herzlich bei den Spendern bedanken. Die Spenden haben Denice ein neues Kinderzimmer beschert dass sie sich immer gewünscht hat. Ein Transportfahrzeug konnten wir anschaffen um Denice am Wochenende nach Hause holen zu können. Viele kleinere Sachen mit den Spenden haben Denice geholfen. Weiterhin können wir ihr damit verschiedene Therapiemaßnahmen ermöglichen die von der Krankenkasse nicht übernommen werden. Ohne die Spenden wäre Denice nicht so weit wie sie jetzt ist und wir glauben fest daran dass sie ins normale Leben zurück kommt.

 

Vielen herzlichen Dank an euch !

 

Dotti und Denice waren heute wieder fleißig.

 

 

30.06.12

Denice hat die Rehaklinik entgültig verlassen. Man konnte ihr die Erleichterung darüber ansehen.

 

07.07.12

Denice hat 3 Tage Holland hinter sich und war begeistert. Ein Bad in der Nordsee hat ihr gefallen.

Und eine andere Art von Ergotherapie hat sie fasziniert.

 

Wir haben in den 3 Tagen einige Therapie Ansätze kennengelernt und viele Ideen dafür mitnehmen dürfen. Für Denice gab es auf jeden Fall nichts schöneres seit dem Unfall. Sie war total Happy.

10.07.12

Ihre Stimme ist kräftiger geworden.

und sie trinkt immer besser. ( 1,5 Liter/Tag ). Wir haben die PEG seit Freitag nicht mehr genutzt. Sie lacht  immernoch sehr viel, daher frage ich mich ob sie ihre Situation wirklich einschätzen kann.

 

18.07.12

Denice kann sich jetzt ohne fremde Hilfe in Sitzposition bringen. Sie schläft immer öfter auf der Seite.  Ihre Stimme wird lauter und sie traut sich mehr zu.

 

Gestern sind wir mit ihr eine kleine Achterbahn gefahren. Sie hat sich riesig gefreut.

26..07.12

Gestern hatten wir den 1. Jahrestag nach dem Unfall. Wir begingen den Tag als Jahr 1 in Denice´s neuem Leben. Vor ein paar Tagen haben wir Ihre Augen getestet. Sie erkannte auf einen Meter Entfernung nicht gerade viel wie wir erschrocken feststellen mußten. Also hatten wir heute einen Termin beim Augenarzt. Diagnose: Weitsichtigkeit; Sphäre; R +6,0, L +5,0. Prognose: Wird sich mit der weiteren Entwicklung und vor allem Wachstum verbessern. Die Sehnerven sehen gesund aus. Wir sind mal wieder überglücklich.

 

31.07.12

Denice kann jetzt ihre Atmung besser koordinieren. Ihre Sprache ist dadurch deutlich besser geworden.

Mama malt eine Möwe

Ich habe hunger

09.08.12

Denice macht im Wasser ihre ersten Geh- und Schwimmversuche. Sie fühlt sich mittlerweile wieder sehr sicher im Wasser.

 

 

Da es eigentlich schon länger kein richtiges Tagebuch mehr ist, werde ich den weiteren Gesundheitsverlauf von Denice im Menü " 2. Teil des Tagebuchs " weiter beschreiben.

Weiter gehts hier: 2. Teil des Tagebuchs